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【闘病記】尋常性乾癬と20年以上の付き合い｜皮膚ポロポロ生活のリアルを記録していきます
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こんにちは、you（よう）です！
今さらなんですが、20年以上付き合っている「尋常性乾癬（じんじょうせいかんせん）」のこと、ちゃんと記録に残していこうと思います！
突然ですが、筆者は尋常性乾癬という皮膚の疾患と、かれこれ20年以上付き合っています。
ブログでは自転車やキャンプの話ばかり書いてきましたが、日常生活の中ではわりと大きなウエイトを占めている悩みでもあります。今さらではあるのですが、これから日常のリアル・試してきた治療・効いたこと効かなかったことを記録として残していこうと思います。
同じ疾患の方、ご家族に同じ悩みを持つ方に、少しでも参考になれば嬉しいです！
※本記事はあくまで筆者個人の体験談です。症状や治療効果には個人差があり、治療方針は必ず皮膚科の主治医と相談してください。
尋常性乾癬ってどんな病気？（筆者の体験ベースで）
尋常性乾癬は、ざっくり言うと皮膚のターンオーバーが異常に早くなってしまう慢性の皮膚疾患です。普通の人なら約1ヶ月かけて入れ替わる皮膚が、数日〜1週間ほどで剥がれ落ちていく感覚です。
症状としては、赤み（紅斑）の上に白い鱗屑（りんせつ＝カサカサした皮膚のフケ状のもの）がのっかるというのが特徴です。肘・膝・頭皮・背中・お尻など、摩擦が起きやすいところに出やすい印象です。
原因ははっきり解明されていませんが、免疫の異常・遺伝的な体質・ストレスなどが関係していると言われています。人にうつる病気ではありません。
「うつるんじゃない？」って誤解されがちですが、絶対にうつりません！ここだけはハッキリ伝えたい！
筆者の症状（両肘のリアルな写真）
まずは現在の症状を正直に。苦手な方はスクロールして飛ばしてください。
見ての通り、肘を中心に赤くなった皮膚の上に白いカサカサがのっています。場所によってはぷっくり盛り上がっていて、触るとザラザラしています。
筆者の場合、出る場所は全身です。しかも季節を問わず常に発症している状態で、肘・膝・頭皮・背中・お尻まわりはもちろん、腕・脚・お腹まで文字通り体のあちこちに広がっています。落ち着く時期というのがほぼなく、常時どこかしらが赤と白のまだら模様になっています。
20年以上の付き合いで感じてきた日常のリアル
20年以上この病気と付き合ってきて、日常生活で「これが相当きついなぁ」と感じていることをいくつか挙げます。正直、外から見える以上に毎日しんどいです。
① 皮膚が剥がれ落ちるので掃除が大変
最大の悩みはこれです。とにかく皮膚がよく落ちる。
服を脱ぐと、脱いだ服の内側や床に白い粉雪のようなものがバラバラと落ちます。布団を起こせばシーツに白いカサカサ、ソファに座っていれば座っていた場所に白い痕跡。正直、掃除機とコロコロが手放せません。
家族にも迷惑をかけているなと感じる場面が多く、これは20年経っても慣れないですね…。
② 黒い服が着づらい
白い鱗屑が目立つため、黒・紺・ダークカラーの服は鬼門です。肩にフケのようなものが積もって見えてしまうので、仕事でもプライベートでも明るめの服を選びがちになります。
アラフォーで身長150cm台の筆者、本当は落ち着いた色で体型もシュッと見せたいのですが、そこは諦めています（笑）。
③ 温泉・プール・海で気を使う
肌の露出が増える場面は、正直ハードルが高いです。赤みのある皮膚を見られて誤解されたくないという気持ちもあり、子どもと温泉やプールに行くときは気を使いました。
前述の通り他人にうつる病気ではないのですが、知らない人から見るとギョッとされることもあります。ここが一番メンタルにくるポイントかもしれません。
④ かゆい・痛い・出血する
見た目だけでなく、普通にかゆいし、ひどいときはひび割れて出血します。肘や膝は関節なので動かすたびに割れてしまい、衣服に血がつくこともしばしば。
「ただの皮膚病」と思われがちですが、生活の質はかなり下がります。本当にきついです。
「ただのフケっぽい何か」じゃなくて、かゆみも痛みもちゃんとある病気なんです。
これまで試してきた治療と、その効果
ここからは20年以上の間に試してきた治療の話。あくまで筆者個人の場合としてお読みください。
ステロイド外用薬：その場しのぎにしかならなかった
皮膚科で最初に処方されるのがステロイドの塗り薬です。塗れば一時的に赤みと鱗屑は落ち着きますが、やめるとすぐ戻るの繰り返しでした。
筆者の感覚としては「悪化をその場しのぎで抑える」くらいの位置づけ。根本的に良くなる実感はありませんでした。長く塗り続けると皮膚が薄くなる副作用も気になり、結局ずっとは続けられなかったです。
生物学的製剤（ステラーラ）：最初は劇的に効いた
転機になったのが生物学的製剤「ステラーラ」の注射治療です。免疫の働きを調整するタイプのお薬で、数ヶ月に1回クリニックで注射してもらいます。
始めた当初の効果は本当にすごくて、長年悩まされていた赤みと鱗屑が嘘みたいにスーッと引いていった感覚でした。「もしかして治ったのでは？」と本気で思えるくらいのレベルです。
皮膚がツルッとして、黒い服を気軽に着られた時は感動しました！
ただし…2年ほどで効きづらくなる
ところが、筆者の場合2年ほど続けると効果がだんだん薄れてきたのを感じました。注射をしても以前ほどキレイにならない、またじわじわ症状が戻ってくる…という状態です。体が薬に慣れてしまうような感覚でした。
これは筆者特有の話ではなく、生物学的製剤全般で「二次無効」と呼ばれる現象があるようです。
しばらく休んで再開するとまた効く
面白いのがここからで、一度治療を止めてしばらく期間を空けたあとに再開すると、また効きが戻ってくるということです。
主治医と相談しながら、効かなくなってきたら一度お休み期間を作り、また再開する…というリズムで付き合っています。完全に治るわけではなくても、この「効く時期」が作れるだけでQOLがかなり変わります。
光線療法（紫外線治療）は未体験
乾癬の治療で有名なナローバンドUVBなどの光線療法。こちらは筆者はまだ試したことがありません。効果が高いと聞くので、今後選択肢として検討したいところです。
経験者の方のお話を聞いてみたい治療のひとつです。
体感：ストレスとの関係はかなりあると思う
20年以上の体感でひとつ確信していることがあります。それは、ストレスと症状の悪化は間違いなく関係しているということです。
仕事が立て込んでいる時期、睡眠不足が続いたとき、家庭でバタバタしたとき…こういうときは面白いように症状が悪化します。逆に、しっかり休めた時期や、ロードバイクで思いっきり走ってリフレッシュできた時期は調子が良い。
薬で抑えることも大事ですが、生活のリズムとストレスコントロールが土台にないと、薬だけでは押さえきれない感覚があります。
筆者にとっては、ロードバイクやキャンプは単なる趣味じゃなくて「治療の一部」かもしれません！
これから記録していきたいこと
今さらではありますが、これから記事の中で以下のことをシリーズで残していこうと思っています。
- 症状の経過（写真付きで）
- ステラーラ治療の休止・再開のサイクルと効果の変化
- 日常の工夫（掃除・服選び・保湿などの小ネタ）
- 気になった新しい治療・薬の情報
- ストレスコントロールで効いていると感じる習慣
単なる記録ではありますが、同じように悩んでいる方にとっての「ひとつのリアルな事例」として残せたらと考えています。
同じ悩みを持つ方へ
尋常性乾癬は、命に関わる病気ではないけれど、毎日の生活と見た目にしっかり影響する厄介なやつです。「気にしなければいい」で片付けられないのは、本人にしかわからない部分があります。
筆者のように20年以上付き合っている人間もいますし、治療も昔よりずっと選択肢が広がっています。もし「なかなか良くならない」「ステロイドだけ続けて疲れてきた」という方がいたら、生物学的製剤なども含めて主治医と相談してみるのは本当におすすめです。
合う治療に出会えると、生活の景色が変わります。
まとめ
- 筆者は尋常性乾癬と20年以上の付き合い
- 皮膚が剥がれ落ちる・服が制限される・かゆい痛いと、生活の質を相当下げてくる
- ステロイドはその場しのぎ止まり、筆者の場合は根本改善には至らなかった
- 効果が大きかったのはステラーラ（生物学的製剤）の注射。ただし2年ほどで効きが弱くなる
- 休んで再開すると再び効く。主治医と相談しながらリズムを作っている
- ストレスと症状の関係は体感としてかなり強い
- 今後もシリーズで経過や工夫を記録していく予定
同じ乾癬仲間の方、良かった治療や日常の工夫があればコメントで教えてください！お互い情報交換できたら嬉しいです。
今さらスタートですが、これから気長に記録していきます。次回以降の記事もぜひのぞいてみてください！
※本記事は筆者個人の体験に基づく記録です。診断・治療方針は必ず皮膚科の医師にご相談ください。
ABOUT ME
・身長150㎝中間のホビット ・アラフォー子持ちリーマン ・ロード歴10年、ロードバイク４台持ちでブルべや富士ヒル経験ありの貧脚サイクリスト ・キャンプ歴20年、好きなキャンプスタイル『タープ泊』 ガレージブランドギアを多用 ・登山や車中泊などアウトドアアクティビティも嗜む、外遊びが好き